热门资讯

渐冻舞者的“冰语”热望：封印的人生衣袂飘飘

情感作者：知音 2023-01-03 22:05:07

2022年6月，江苏省南通艺术剧院原创的舞剧《冰语》在短视频流传，该剧讲述了年轻舞者白冰在患渐冻症之后，用强大的精神力量重新振作，让缺憾的身躯拥有无憾的人生，感动了很多网友。

《冰语》的原型是毕业于北京舞蹈学院的南通籍舞者、渐冻症患者葛敏，在她创造的生命奇迹背后，是高龄父亲的奋力托举。

01

zhiyin

绝症来袭：美丽舞者被冰冻了未来

2016年9月入秋后，葛敏嗓子疼，最初她以为是咽炎犯了，没有当回事。可是一个月后，她嗓子依然没有好转，直到连发声都变得困难，整个人也变得容易疲惫。葛敏心慌了，和家人到处治疗、做检查，每天都心惊胆战地等结果。最终，北医三院诊断她得了渐冻症。

葛敏忘记了医生具体说的是什么，渐冻症三个字像座大山一样压倒了她。她恍惚着走出医院，外面是雾霾天，能见度极低。“雾霾天确诊渐冻症，这是不是意味着我的后半生就这样黑暗无光了？”

葛敏，1981年出生于江苏省南通市，12岁考取上海舞蹈学校，毕业后分配到上海市歌舞团。工作5年后，她考入北京舞蹈学院专修民族舞，并一路读到硕士研究生。她曾获中国青少年艺术大赛第五届“桃李杯”舞蹈比赛民间舞少年组三等奖、“上海市新长征突击手”称号，被评为国家三级演员，曾前往欧洲、亚洲等20多个国家进行访问演出。生病前，她在中国人民大学附属中学朝阳学校当舞蹈教师，深受孩子们和家长的喜欢。

就在葛敏为自己深爱的舞蹈事业全力以赴时，命运却给了她重重的一击。“会逐步丧失身体各部分的运动功能（包括语言功能），直至呼吸障碍，平均生存期只有3至5年。”因为考虑到年迈的父亲要照顾抑郁症的母亲，葛敏并没有直接告知父亲，而是随着自己身体的变化，慢慢地和父亲说。

葛泽民年轻时除了上班，就是到处闲逛，家里大小事从不操心。在得知女儿患渐冻症时，葛泽民开始义无反顾、任劳任怨地撑起了这个家，照顾患有慢性精神疾病的爱人和患有渐冻症的女儿。

葛敏从一个舞蹈艺术家，变成了24小时需要照顾的病人，虽然深爱儿子，她依然选择独自离开北京回到南通老家。临行前，儿子紧紧地抱住妈妈。葛敏随后在一篇文章里写道：“别的妈妈得病，恨不得日夜守护着自己的孩子。我却要选择独自离开面对。妈妈特别希望你能理解……”

70岁的葛泽民每天早上五点起床，购物、做饭、打扫房间、陪女儿做康复拉伸动作、伺候爱人和女儿起居、服药……直到深夜12点半照顾女儿入寝，他才入睡。因为睡眠减少且白天工作量较大，葛泽民在偶尔几分钟里“秒入睡”，听到一点椅子挪动的声音，就会条件反射地一跃而起，一边有些惊惶地喊着：“我来了，我来扶你，闺女。”

有一次，葛泽民感冒了，全身无力，但是想到女儿，他还是支撑着疲惫的身体为女儿洗脸，给女儿扎丸子头，喂女儿吃饭……葛敏家住六楼，葛泽民每天需要上下爬楼六七趟，听着爸爸气喘吁吁的声音，葛敏心疼又无奈。

2017年春天，葛敏感受到四肢无力，以前可以做出的轻盈动作，从笨重地完成再到彻底完不成。她走路也开始频繁地摔跤，200多米的距离，从摔一次到摔五六次，每一次都重重地跌落下去。

葛泽民为女儿戴上护套，女儿去哪他跟到哪。因几次在他眼皮底下瞬间摔倒，以致女儿被120接走，原本胆小的他从此患上了闺女行走恐惧症。

天长日久，葛敏消沉了，在绝症摧残下，她失去了蓬勃的生命力。直到有一天傍晚，葛敏透过窗户无意中看到父亲正在替她拿药，那花白的头发，踽踽独行的背影，让她伤心而又感动。

葛敏开始重新练习瑜伽，每天强迫自己站起来走动。而有时候看着女儿摔倒，葛泽民也狠心当作没看到，让女儿自己站起来。

葛泽民每天睡前和早晨起床都会准时提醒：“闺女，要不要上厕所啊？”“闺女，要不要喝水啊？”从早到晚，不厌其烦。

葛敏因为自己身体心情郁闷，听到爸爸从早到晚滚动播音似的关心，爱答不理，有时还嫌烦。

葛泽民带着女儿就医，他总是小心翼翼扶着葛敏到车上，上车前第一句话必定对司机说：“我闺女身体不好，麻烦您开慢点。”

2018年，葛敏写下了《老爸》一文，《老爸》也是葛敏患病前即兴创作的未完成的舞蹈。而今在父亲精心照料之下，她对父爱有了更深刻的理解，于是用文章续写了未完成的舞蹈。

“当我被这个世界踢出局时，当我被身边的人有意无意地冷落、忽略直至渐行渐远时，一个老男人收留了我，他就是我老爸。本来妈妈就有精神上的慢性疾病，再加上我的到来，使这位70岁的老人，要同时照顾两个几乎不能自理的病号。

“老爸七十岁本应是颐养天年的时刻，现在反而让他整日来伺候我，这种愧疚感唯一能弥补的方式是坚持到医学界可以攻克这个难题那一天，再来双倍偿还，但愿一切都还来得及。”

02

zhiyin

向阳而生：“冰语阁”里抱团取暖

渐冻症的症状越来越多地表现在葛敏身上，那些在嘴边的话，却怎么也说不出来。双腿也越来越无力。

葛泽民耳朵、眼睛都不好使，常常无法及时准确领悟女儿的意思，气得葛敏动不动就对父亲发脾气。父亲从不反驳。

被渐冻症折磨的葛敏无比想念儿子，葛敏想趁着自己还能走动，回北京看看儿子。

“爸爸，我想自己去看宝宝。”2018年春季的一天，葛敏突然对父亲说。从江苏南通到北京千里迢迢，葛泽民不放心女儿一个人去。“爸爸，我得让宝宝知道，妈妈虽然病了，还是很爱他的，还是努力在和病魔做斗争。我有独立去看他的能力。”看着女儿坚定又殷切的样子，葛泽民答应了。

将女儿送上高铁之后，葛泽民就心神不宁，他翻看着女儿小时候的照片，又想是不是自己没把女儿照顾好，才让女儿患上了这可怕的渐冻症？

葛敏坐上高铁，虽然忐忑，还算顺利。但进入高铁洗手间后，由于双手无力，竟然无法开锁开门。那一刻，她十分想念父亲，从她发病的那一刻起，大半辈子都不关心家务的父亲为她做饭，给她洗衣，还要照顾患抑郁症的母亲。再想到父亲时，葛敏突然有了力量，借助那股力量，她终于打开了洗手间的锁，慢慢地走向座位。

葛敏耗费很多精力到了北京，而后送儿子上学，中途虽然摔倒几次，但她还是一步步把儿子送到教室门口。亲眼看着儿子进学校，她是那样不舍。

2018年夏天，葛敏从北京回来以后，坐上了轮椅。葛敏不认输，很多次尝试从轮椅上站起来，尝试挥动双腿，都丝毫没有效果。这意味着她24小时都需要有人照顾了。

葛敏搜索与渐冻症心理有关的内容，发现很多渐冻症患者跟她一样迷惘，甚至绝望。“爸爸，我想做件事，想把渐冻病患者团结起来，大家能够在一个地方交流、取暖。”葛敏和就诊时相识的病友陈君一起创办了微信病友群和“冰语阁”公众号，希望为病友们打造一个温暖的家园。网友暮夏免费帮葛敏给公众号文章排版。

得知女儿做“冰语阁”，葛泽民极力反对，“闺女，你都照顾不了自己，开心过好每一天就行了，还做这些事干什么？”在葛泽民的认知中，不管其他人，自己的女儿好好的，不要累着就行了。“爸爸，人总得活得有点价值。”看着女儿笃定的样子，葛泽民也开始鼓励女儿。

2019年1月，葛泽民因高龄无力照顾爱人和女儿，请护工朱美玲照顾葛敏。在朱阿姨每周休假的两天里，依然由他来照顾女儿。

2019年2月，葛敏在“冰语阁”写了一篇文章《寄语2018——遇见更好的自己》，讲述她患病后的心路历程，并致谢一路走来大家对她的帮助。未曾想到，这篇文章在短时间内就吸引了633人，共计打赏5万元。葛敏分文未取，全部用在了“冰语阁”运营上，定时给生活困难的病友发放补贴。“冰语阁”像葛敏的另一个孩子，她将大量心思都用在上面，白天与病友沟通，晚上熬夜写文章。

“闺女啊，你这哪是正常人的状态？”葛泽民担心女儿熬夜，在护工朱阿姨休假的日子，又坐在沙发上静静地等着女儿工作，有几次等着等着就睡着了，为了打起精神，他就用凉水洗把脸。

“冰语阁”渐渐聚集了全国各地的渐冻症病友，病友们感受到彼此的呼吸、心跳和温度。

2019年4月，光明日报出版社出版了《因为爱，所以坚持》。这是“冰语阁”渐冻症患者自我书写的一本书，也是一本非常特殊的书，书中的文字是渐冻症患者眼控仪一个字一个字写出来的，全书文字稚拙，却处处真情流露，所有文章都配有朗读音频。光明日报出版社社长潘剑凯表示：“尽管一些作者的书写都不怎么合乎文法，却同样拥有直击心灵的力量。”

沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位名人明星对此书鼎力推荐。

2019年6月，南通暖舍慈善联合会在得知葛敏的故事后，专门成立了渐冻人关爱基金。9月，以拍卖形式为冰语阁筹集善款，葛敏想在2019暖舍中秋慈善晚会献上一支舞蹈。葛泽民很矛盾，舞蹈要设计更要排练，女儿的身体能吃得消吗？

“爸爸，相信我，能够编舞能够跳舞，我一点不觉得自己是渐冻症患者。”葛敏在男舞伴徐鹏有力的带动下，完成了伸手臂、站立、拥抱等舞姿。每一个优美的动作背后，都需要她用尽全身力气。

演出那天，葛敏身穿橙红色T恤、蓝色牛仔裤，在南通艺术剧院舞台上完成了一支别开生面的开场舞蹈，赢得观众热烈掌声。

“冰语阁”汇聚的病友多了，每当群里有病友离世，群里的氛围就很压抑。这是所有患者最终都要面对的结局。为了让病友家属更好地掌握护理知识，葛敏想在群里搜集渐冻人护理方面的视频。

可是找来找去只看到了台湾人拍摄的渐冻人护理片。“为什么拥有二十多万渐冻人的中国百度里搜索不到类似的视频呢？看书上的文字哪有视频里真人操作来得一目了然呀，我想做一个我们自己的渐冻人护理视频。”葛泽民深知，女儿只要在为别人做事情时才会感受到生命意义，虽然不舍、心疼，也大力配合女儿。

03

zhiyin

“冰语”热望：封印的人生衣袂飘飘

葛敏联系了曾经给过她很多支持的北医三院樊东升团队以及知名渐冻人王甲。前期的准备工作很辛苦，几乎每天洗漱后，女儿都要坐在电脑前面，用尚还能动弹的几个手指敲击键盘，一一回复各方存在的问题与项目的推进工作。拍摄前几天，葛敏更是以演员的身份，特意坐火车赶往北京进行三天护理片的录制。葛泽民因照顾爱人，由护工朱阿姨陪葛敏前去录制。

在很多渐冻症患者都进行插管治疗时，葛泽民果断地让女儿自己进食，这意味着他要花费更多的精力用于女儿的饮食搭配及排泄清理上。后来这些照顾均由朱阿姨负责。

葛敏爱美，她扎着高高盘起的丸子头，脸上略施粉黛，脖子上挂着一条水晶项链，整个人看起来容光焕发，神采奕奕。除了不能说话和独自站立，37岁的葛敏仍然美丽优雅。

2020年，葛敏的语言功能彻底丧失，只能通过眼控仪发微信交流。“人生就这一次，我想要努力活得更热烈。我想去外面看看。”女儿没病之前就喜欢去各地旅游，而今被困于家中，葛泽民很理解女儿。“我是70岁的老人了，带着一个身患渐冻症的女儿，能行吗？”但现在可能是女儿最佳的状态，他不想留下遗憾，要在女儿还能够看世界的时候，带着女儿去旅游看风景。最终由葛泽民和护工朱阿姨一起陪同女儿外出旅游。

深圳世界之窗、山东省济南市大明湖、江苏省南京夫子庙等处，都留下了葛泽民和女儿的身影。2020年10月，葛泽民和朱阿姨带着女儿去济南。在大明湖畔，葛敏笑得像孩子一样。

从济南回去后，葛敏又投入到紧张的工作中。在葛敏倡议下，冰语阁和惠民康恩公司携手，共同搭建了设备再利用平台，已向七位家庭困难的病友免费捐赠了咳痰机、呼吸机、眼控仪等设备，为病友架起延续生命的桥梁。为更好地服务病友，解决病友和家属感到疑难的问题，葛敏特邀请北医三院樊东升教授、301解放军总医院黄旭升教授和北京协和医院崔丽英主任为特约顾问，定期为病友群答疑解惑。

12月3日是葛敏37周岁生日，刚好父亲七十周岁的生日也快到了，葛敏想到自己和母亲生病后，父亲就没认真过过生日，于是特意将自己的生日和父亲的七十大寿定在同一天。在亲朋好友的祝福声中，葛泽民笑了。他许了个愿：“希望女儿好好的。”这一天，葛敏在朋友圈发了一条动态：“来个全家福，圆满！为了爱，所以坚持！”

2021年3月，葛敏和父母受邀参加央视3套《越战越勇》电视栏目。当主持人问“你最大的心愿是什么”时，葛泽民动容地说：“我希望使更多的人了解渐冻症这个罕见病，我希望医学发展起来，能帮助女儿治好这个病，和其他生这个病的人一样，能治好这个病。”葛泽民还深情地演唱了《天边》这首动人的草原民歌，祝福女儿能战胜病魔，早日恢复健康。

随着体力不支，葛泽民照顾女儿已经越来越困难，他还要照顾老伴，葛敏主要由朱阿姨照顾。

为让大家更好地了解渐冻人的生活，葛敏和朱阿姨一起拍摄短视频。“渐冻人坐轮椅逛夜市”“渐冻人六年了还能翻身、站立，我是怎么做到的？”“别哭眼前一定有路，仿佛幸福在不远处”“坐轮椅也可以很自由，你相信吗？”……这些短视频颠覆了大家对渐冻症的认知，也让大家看到了笑容灿烂又充满活力的葛敏。很多网友在看到视频后，感觉自己所遇到的困难和葛敏相比，实在没什么。

葛敏享受美。在朱阿姨的陪伴下，她躺在美容床上，敷着面膜，美滋滋地笑着：“还别说，这么躺着也不说话，谁能看出来我是一个渐冻人呢？渐冻人也有潮生活，新年去烫个‘狮子头’。”

为了更美，葛敏在理发店设计发型，虽然坐了4小时，她依然欣喜。吹头发那一刻，葛敏笑得合不拢嘴，“渐冻人也可以大胆享受生活，让自己美美的。”朱阿姨看着葛敏，笑着说：“真漂亮。”

在朱阿姨的照顾下，看着女儿乐观向上的状态，葛泽民松了一口气，他知道无论未来如何，女儿都已有一颗强大而乐观的心。

7月，葛敏发起拍摄讲述渐冻人故事的MTV《心向往梦向往》，这首由南通市音乐家协会理事施建作词、南通市音乐家协会副主席吴博胜作曲的歌曲，没有悲观和无望的情绪，相反充满了正能量，表达了对生命的尊重。

“我看见蝴蝶载着花香，从远方田野送到我心房，鸟儿带来歌声在窗前祝福……”在悠扬的歌声中，葛泽民看着用眼控仪工作的葛敏，眼睛湿润了。

2022年9月，由葛敏主编的《因为爱，所以坚持》第二册出版，知名抗冻英雄蔡磊作序：“无尽的期待与温暖的家。”

葛敏在“冰语阁”上发消息：“不知不觉得渐冻症6年多了，9月将迎来我坚强抗冻的第7年，日子再苦也要给自己加点甜，未来可期的日子里，我们一起加油！”她最大的心愿是可以陪父母一直到老。

编辑/胡平